* ALS
どうも、かのんです(´・ω・`)

今日は長文でちょっと私の意見を書こうと思います。
一昨日したALSの運動、Ice bucket challengeについてです。

私が数人にまわしてたあと、
ほかの方もアップして日本のYoutuberにもまわりつつあります。
そんな中、目に付くのが低評価とマイナスなコメントたち。

あなた達はしないと思ったのにやってしまったんですね・・・
的なよく分からない上から目線。やらないほうが偉いの?

私にはこの運動の何が賛否両論になっているのか分からない。
「水の無駄使い」
「良い事したアピールなんでしょ」
「病気について何にも分かってないのにお祭り好きな人ばかり」
みたいなコメントを日本だけでなく、世界的に見かけます。

お祭り好きな人がノリでやってくれたからこそ、
こんなに広まったんじゃないんでしょうか?

元ブッシュ大統領や、ビヨンセや、セレブ達までやったのはなぜ?
彼らはただ寄付するだけでも十分お金があるはず。
それでもなぜあそこまで地位や名誉がある人が、氷水をバケツにいれてかぶったのかな?

私はあの人達があそこまでしてくれたから、世界中の人もノリにのったと思っています。

あんなに偉い人がやるなら、私もやろうかな。
何それ面白そう。

そんな理由でも良かったんじゃないかな。
動画を見ると、いろんな言語でしている人がいます。
いろんな国の人が同じ事をしてるんです。

この運動はもともとALSの認知度をあげるために、はじめた事。
それなら大成功と言える運動だと思います。

病気とは身近と言っても、みんなが病気について知識がいっぱいあるわけではありません。
そして何より、自分から調べたい人はいません。病気の存在を知っても、
内容を詳しく知っておきたい人は、自分の身内か自分が病気の人だけです。(あとは医学関係の方々)
怖いし、聞きたくない悲しい話だからです。それが現実だと思います。

皆が耳を塞ぎ、口を閉じるような、目を背けるような、病気をどうやって知ってもらえるか。
どうやって、寄付金を募るのに、みんなが心から助けたいと思ってくれるか。
それがIce bucket challengeだったんだと思います。

私はこの病気について、一切知りませんでした。
友人からまわってきて、自分で調べてみて、病気を知り、
私も運動に参加しようと思いました。

最初、批判的なコメントや低評価をほかの動画で見かけて、
私自身アップしようか悩みました。でも、この方の動画を見て、変わりました。

動画は最初ふざけているので、バカにしているのかと思いましたが、
1:56秒から全然違う内容になっていました。



英語なので簡単に訳します。

「僕の家系はみんなALSを遺伝で持っています」

「祖母も母も僕も持っています。」

「祖母は昔亡くなり、母は今わずらって生活して、僕は5ヶ月前に医者に宣告されました。」

「怖いです。誰もALSについて聞きたくなんてないんです。」

「僕もすごく怖いです。最近手が前ほど動かなくなってきました。
いずれ歩く事も食べる事も息を自分で吸うこともできなくなります。」

「アメリカで約30,000人ほどしかALSの患者はいません。
ガンと比べたら少ないのでこの病気に効く薬を開発するにはもったいないと思われています。」

「僕達は助ける価値がないと思われています。」

「でも、初めて、今、僕達の病気が世界で注目を浴びています。今初めてスポットライトが僕達にあたっています。」

「僕はこのアイスバケツチャレンジをしてくれている動画を見るたびに、心から感謝しています。」

「君達が僕達を応援してくれている。それだけで僕達は少し救われるのです。」

「本当にありがとう」

この動画を見た時に、否定的なコメントも低評価もどうでも良いなと思った。
だって、私が氷水をかぶるだけで、少しは病気の人達の心を癒してるから。
本当に少しかもしれないけど、今世界中の人達が彼らをどんな理由であれ、応援している。
それが私には奇跡みたいで、ほんの数年前はみんな知らなかった病気が、
これだけ世界的に知られて、みんながその応援をするために氷水をかぶってる。

バカかもしれない、けど、結果一昨年と比べてはるかに多い寄付金が増えてる。

それが一番の快挙だと思います。

これがきっかけに、世界中にいるALSの人達の薬が開発される事を心から祈ります。

寄付やこの病気については、ぜひこちらをお読み下さい。日本ALS協会
2014.08.24 / Top↑
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